miércoles, 5 de febrero de 2020

Retrovirales: Desabasto ¿realidad o mito?

Por Manuel RL.
Twitter: LeonRiosManuel

Vivimos en una sociedad posmoderna en donde hablar de enfermedades de transmisión sexual sigue siendo un tabú y objeto de persecución y señalamientos. El estigma que existe es tal y tan fuerte que abordar estos temas resulta ser sentencia de castigo pues se cree que quienes lo hablan, ya sea desde su propia experiencia o simplemente por querer humanizar a los demás y mostrar a lo que todos estamos expuestos.

Hay muchos matices en cuanto a la sexualidad se refiere, habemos quiénes lo hablamos desde nuestra propia vivencia queriendo prevenir y ahorrar algunas cosas a otros así como mantener a los nuestros informas y siempre buscando el bien común. Soy una persona que vive con VIH, el virus no me ha matado ni incapacitado al contrario me ha hecho ver muy de cerca la realidad de las cosas desde las emociones de quiénes viven con el virus, las desigualdades, los problemas políticos y sociales a los que estamos expuestos y resultamos víctimas, el ser una sociedad invisible, rechazada, segregada, oculta, aquella a la que nadie quiere en el día a día pero a la que todos quieren, apoyan y protegen ya sea por lástima, por miedo o por simples y verdaderos fines políticos.

El VIH aparece por primera vez en 1981 en Estados Unidos de América, país que se ha dedicado a la fecha al estudio y búsqueda de formas para acabar con el virus, al poco tiempo derivado de la falta de conocimiento que se tenía sobre la enfermedad hubieron miles de muertos a nivel mundial provocando que ésta fuera la pandemia mas mortal jamás vista siendo las principales víctimas personas homosexuales, transexuales, trabajadoras y trabajadores sexuales así como hombres heterosexuales y mujeres hetero en muy pequeña escala. Se sabía, por lo que se había visto y estudiado, que la enfermedad debilitaba el sistema inmune y los pacientes pasaban a un estado “deplorable” en cuestión de semanas muriendo a los pocos meses , se descubrió que el virus se “contagiaba” de forma sexual, aunque muchas personas creían que podía ser incluso por cualquier forma de contacto, y que el uso del condón servía de mucho para prevenir la adquisición de esta condición así como las vitaminas y ciertos medicamentos podían contrarrestar en cierta medida la condición sin embargo no era seguro asegurarle a los pacientes una vida plena.
Han pasado casi 40 años desde que aquel virus mortal llegó al mundo y no supimos como reaccionar ante ello más que tener miedo, señalar a quiénes lo vivían siendo esta condición una de las partes para segregar, rechazar y discriminar a homosexuales o a quiénes realizaran prácticas sexuales fuera de lo socialmente establecido. El tiempo ha pasado y la ciencia y medicina han avanzado mucho en el tema, se han logrado muchos descubrimientos y aportes que han logrado frenar las muertes por sida y ayudarnos a comprender las formas de transmisión del virus, la importancia de conocer oportunamente nuestro diagnóstico, las enfermedades oportunistas y sobre todo la importancia en diferenciar el VIH del SIDA, así como la importancia del Tratamiento Antiretroviral.  

Durante mucho tiempo no se sabía a ciencia cierta como “atacar” al virus y como asegurarle una vida digna a los pacientes quiénes fueron sometidos a cocteles de mas de 20 pastillas al día pero la vida nos ha enseñado a evolucionar y en lo que al VIH respecta no hubo excepción.  Hoy en día la evolución en tratamientos de control del VIH ha sido de gran impacto cumpliendo su función principal que es una buena y gran esperanza de vida. En América Latina y el caribe así como en el mundo entero se han firmado grandes alianzas y compromisos por parte de los diferentes gobiernos para poder acabar con el VIH y las muertes por SIDA, ONUSIDA propone para el 2020 el reto 90-90-90 que quiere decir que para el 2020 el 90% de las personas conozcan su diagnóstico de VIH, de ese porcentaje el 90% reciba una adherencia correcta y oportuna al tratamiento y ese 90% logre ser indetectable logrando así el control de la enfermedad y reduciendo las muertes por SIDA. 

México ha sido gran aliado y demostrado su compromiso por disminuir las cifras de transmisiones y muertes brindando a la población el acceso al tratamiento de forma gratuita a través de instituciones clave como han sido el IMSS, ISSSTE y el Seguro Popular que ahora es el INSABI, instituciones que se han caracterizado por brindar medicamentos de primera generación a sus derechohabientes, garantizando el acceso a su tratamiento, consultas, estudios de laboratorio todo sin costo alguno.

Durante mucho tiempo nos preocupábamos única y exclusivamente de asistir a nuestras citas de laboratorio que se nos habían programado, así como a nuestras citas con nuestros médicos sin embargo esto no fue por mucho. Si bien es sabido que la corrupción es uno de los ejes principales de la vida cotidiana en México es uno muy fuerte y principal por el cual muchos políticos y funcionarios mexicanos han hecho gran parte de su riqueza exagerando los costos de materiales tan simples como bolígrafos o papel e incluso como el de medicamentos para la sociedad civil y en el caso de pacientes con VIH no hubo excepción. 

La Realidad de la 4T

El actual gobierno federal decidió suspender, cancelar y reiniciar las licitaciones que existían con PISA, el laboratorio con mayor nivel de producción de estos medicamentos, esto derivado de las diferentes auditorías que se hicieron en donde se comprobaba que había una enorme fuga de dinero misma que no se sabía a donde iba a parar ese recurso faltante. La intención fue buena pero la estrategia fue mala, nunca tomaron en cuenta el tiempo que toma generar nuevas licitaciones, el sorteo, dar de alta etc. Y al no haber contemplado el proceso burocrático y mucho menos las reservas de medicamentos en almacén pues la historia se desarrolló en tragedia para todos. A pocos meses de haber empezado el año anterior y de haber entrado en funciones el actual gobierno el caos fue tal que nadie dentro de las instituciones afectadas asumió la responsabilidad de esta situación y lo único que se hizo de manera institucional fue “atender” de forma “personalizada” a aquellos pacientes que se atrevían a visibilizar el desabasto del que resultaban ser víctimas. Las primeras veces de la aparición de este fenómeno fue en marzo del año anterior y en mayo varios usuarios derechohabientes del IMSS metieron un amparo colectivo ante la Suprema Corte de Justicia de la Nación demandando el total abasto de su tratamiento movidos por la única necesidad de vivir plenamente y habiendo ganado este amparo a los tres días dicha institución les otorgó y garantizó el acceso a su tratamiento sin embargo no todas las historias tuvieron el acceso a abogados o visibilidad ante medios masivos. 

De toda esta problemática salieron muchas incógnitas la primera es ¿Continuaron con su tratamiento los pacientes? ¿Qué acciones se tomaron? ¿Qué hizo el gobierno ante esta situación? La única solución existente era lograr visibilizar el problema mostrando ante redes lo que estaba pasando, todo baja el consentimiento del usuario, entre pares buscar soluciones para enfrentar la situación para esto hubieron muchos usuarios de medicamentos que les sobraron pastillas de diferentes esquemas o ingredientes activos y se tuvo que hacer una “rotación” de éstos, la ayuda entre pares ha sido impresionante y mientras todo esto ocurría primero en el centro del país esta situación se extendía por todo el país generando pánico entre los usuarios quiénes planteaban incluso abandonar su adherencia al tratamiento derivado de esta problemática ajena a ellos. 
Al poco tiempo la situación había en calma, pero otra vez una mala estrategia, reavivó esta situación.
No podemos aceptar un discurso de negación de esta problemática emitido por los responsables de garantizar la vida digna de sus representados por un gobierno que fue electo por gran mayoría de la población mexicana y siendo en su gran parte poblaciones jóvenes y sin generalizar o crear estigma me atrevo a decir que también estas poblaciones jóvenes que eligieron un nuevo sistema de gobierno resultaron afectados por esta problemática que incluso el ejecutivo federal negara y clasificara a la población VIH como “Enfermos de SIDA” generando un discurso equivocado sobre la labor de activistas y organizaciones de la sociedad civil así como promoviendo el estigma que ya existía y prevalecía en la sociedad sobre las personas con la condición médica de VIH.

No podemos ser tolerantes y aceptar menos por más, es momento de abrir los ojos y despertar ante estas realidades que como sociedad nos competen y afectan como sociedad, se necesita con urgencia la promoción de políticas públicas que beneficien a la sociedad que vive con VIH, urge que todos como sociedad y gobierno planeemos rutas de acción para la visibilización de campañas de salud sexual, prevención, difusión y acceso a tratamientos de primer nivel así como campañas de difusión, visibilización y sensibilización en materia de VIH borrando estigmas, etiquetas y previniendo la discriminación pues aún se promueve información de hace 20 años y peor aún en las campañas que existen se divulgan lo malo pero no se habla de todos los aspectos positivos que existen.